¿Cómo viven su enfermedad las personas en diálisis?: una mirada cualitativa a la experiencia del paciente

ABSTRACTO

Fondo:

La enfermedad renal crónica terminal es un grave problema de salud pública debido a la mala calidad de vida de los pacientes en diálisis y los costos asociados al tratamiento de reemplazo renal.

Objetivo:

Comprender las representaciones sociales de la enfermedad renal de las personas en diálisis.

Material y métodos:

En un estudio cualitativo bajo el paradigma postpositivista, dieciocho pacientes en diálisis peritoneal o hemodiálisis participaron en una entrevista en profundidad. El análisis se realizó mediante análisis de contenido.

Resultados:

Se identificaron ocho categorías: Amigos, Equipo de Salud, Espiritualidad y Enfermedad, Familia, Sistema de Apoyo a la Salud, Consecuencias Físicas, Consecuencias Psicosociales, Autocuidado de la Salud-Enfermedad Continua.

Conclusiones:

La atención médica de las personas en diálisis debe tener en cuenta la experiencia de la enfermedad renal desde la perspectiva del paciente, incluidas sus creencias y sentimientos, e involucrando a la familia, la comunidad y el estado.

Los cambios epidemiológicos a nivel mundial muestran un aumento dramático en la prevalencia e incidencia de las enfermedades crónicas no transmisibles1 .

Chile tiene 23.354 pacientes en hemodiálisis, distribuidos en 51 hospitales públicos y 208 clínicas o centros de diálisis privados y 1.539 pacientes en diálisis peritoneal, con 92,3% en modalidad automatizada 2 .

La enfermedad renal crónica (ERC) es una patología que conlleva graves consecuencias no sólo para quien la padece, sino también, para su entorno familiar más cercano, en el cual, ambas partes deben adaptarse de forma abrupta a un nuevo patrón de vida3 .

Para lograr la comprensión de la persona en diálisis, es fundamental incluir su sentir, creencias y relación con el contexto, incluyendo aspectos de tipo económico, social, político e histórico, de tal manera de acercarse al paciente desde una perspectiva holística 4 .

Este artículo presenta los resultados de la investigación de las representaciones sociales de las personas en diálisis en el norte de Chile. Las representaciones sociales, ampliamente utilizadas como objetos de estudio en el área de la salud, se conceptualizan como “sistemas de opiniones, de conocimientos y de creencias” propias de una cultura, una categoría o un grupo social y relativos a objetos del contexto social”

El objetivo general de esta investigación fue comprender las representaciones sociales de las personas con enfermedad renal crónica en diálisis y el problema de investigación planteado fue ¿cuáles son las representaciones sociales de las personas con enfermedad renal crónica en diálisis?

MATERIAL Y MÉTODO

La investigación se desarrolló asegurando el paradigma cualitativo, de modo que producir información acerca de las creencias, mecanismos de enfrentamiento, actitudes y contenidos de las representaciones sociales de la persona en diálisis 6 .

Esta investigación se enmarca en el paradigma postpositivista, la cual reconoce que la naturaleza nunca puede ser comprendida en su totalidad y mantiene una posición de observador objetivo 7 .

Los participantes fueron 18 personas en hemodiálisis y diálisis peritoneal de la ciudad de Coquimbo, en el norte de Chile. Se incluyeron pacientes en ambas terapias, para así buscar categorías comunes en ambos grupos. La distribución por género fue de 9 mujeres y 9 hombres, mayores de 18 años. Trece personas estaban en tratamiento en hemodiálisis y 5 en diálisis peritoneal. Respecto al estado civil, hubo 3 personas con uniones de hecho, 1 viudo, 1 divorciado, 8 casados ​​y 5 solteros.

El contacto se realizó mediante un informante clave que explicó a las personas los alcances de la investigación. Luego se utilizó como estrategia de reclutamiento la técnica de bola de nieve, según la cual, cada paciente aportó un nuevo contacto. Como criterios de inclusión se consideraron: permanencia igual o superior a 6 meses en diálisis peritoneal o hemodiálisis, bien orientadas en tiempo y espacio y que aceptarán participar voluntariamente.

La muestra se construyó en base a la saturación teórica, es decir, el proceso de investigación en el cual ya no se obtiene información nueva 8 .

Se utilizó como técnica de recolección de datos la entrevista en profundidad, cuyas características implican que el entrevistado la perciba como una conversación, sin que se dé cuenta de la estructura de la interrogación, el orden de las preguntas o los objetivos del entrevistador9 .

Las entrevistas fueron realizadas por la investigadora principal, previa firma del consentimiento informado, en los hogares de los participantes por ser un espacio privado, sin ruido ambiental ni interrupciones, con una duración aproximada de 1:30 horas y se grabaron con autorización de las personas . Posteriormente las entrevistas fueron transcritas por una de las investigadoras sin edición y se realizó doble lectura para comprobar la exactitud de la transcripción.

Se realizó análisis de contenido, en el cual se buscaron códigos, para construir categorías transversales y compartidas de las creencias y sentido común, es decir representaciones sociales compartidas por los participantes, independientemente del tipo de terapia sustitutiva utilizada. Para estos efectos se siguieron las siguientes etapas: selección del objeto de análisis dentro de un modelo, desarrollo del preanálisis, definición de las unidades de análisis, establecimiento de reglas de análisis y códigos de clasificación 10 .

Los criterios de rigor considerados fueron credibilidad, transferibilidad, dependencia y confirmabilidad 11 . Y los principios éticos fueron el valor social o científico, la validez científica, selección equitativa de las personas, proporción favorable del riesgo-beneficio, evaluación independiente, consentimiento informado y respeto por los participantes 12 .

Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética Científica en Enfermería (CECENF) de la Universidad Andrés Bello en Chile. Número: L2/ CECENF/01.

RESULTADOS

Las categorías identificadas fueron: Amigos, Equipo de Salud, Espiritualidad y Enfermedad, Familia, Consecuencias físicas, Consecuencias psicosociales y Autocuidado del continuo saludenfermedad.

A continuación, se realizará la descripción y análisis de las categorías mencionadas.

Amigos

En la categoría Amigos , el participante se refiere al distanciamiento de sus amistades, manifiesta vergüenza de que ellos conozcan su condición, ya que siente que puede provocar lástima, por esto oculta la severidad de la patología. Esto limita su posibilidad de contar con esta red de ayuda, lo que se traduce en sensación de soledad y la pérdida del sentido de comunidad y pertenencia. Los códigos identificados fueron distanciamiento, aislamiento y soledad.

“Mis amigos ni saben que estoy enfermo, yo no cuento eso, porque para mí las enfermedades son cosas más o menos personales, aquí hay dos tipos de conductas respecto a la enfermedad, hay personas que dicen todo lo que sienten, lo dicen para fuera, yo no cuento nada porque pienso que a nadie le interesa lo que yo tengo” (BG).

Equipo de salud

Los códigos que emergen son equipo bondadoso, equipo experto, equipo conocedor. Para las personas representan un apoyo fundamental, se sienten acogidos y respaldados, reemplazando en algunas circunstancias a la familia y amigos, ya que se siente con la libertad de poder expresar abiertamente sus miedos y angustias. En palabras de los participantes:

La cita que explicita esto es:

“Los profesionales del centro de diálisis son gente especializada, es muy buena, gente que entiende el tema… aquí yo me he encontrado con una clínica que sabe del tema, no están improvisando, no están llevando por otro camino… son gente que saben” (AM).

Espiritualidad y enfermedad

En la categoría Espiritualidad y enfermedad aparecen mencionadas las subcategorías Dios, iglesia y fe. Los pacientes mencionan frecuentemente a Dios en sus vidas, en esta categoría aparecen conceptos de: acercamiento, refugio, resignación. Refieren acercamiento a Dios y a la Iglesia, la cual considera la principal motivación para seguir viviendo. Aquí también se mezcla la culpa por no cuidarse, tampoco asistir a los servicios religiosos, ni orar.

“Siento que se ha afirmado, tengo mejor comunicación con el Señor, ahora mientras me dializo estoy orando todo el rato, antes no podía porque no tenía tiempo… eso es excelente, aprovecho ese tiempo igual, como que a veces el Señor tiene que hacer cosas para que uno encuentre el tiempo con él” (CR).

Familia

Esta categoría posee los códigos pareja, hijos, padres, hermanos y cuñados, que se encuentran en contacto con el Paciente. Los pacientes manifiestan sentirse apoyados y acogidos por su familia nuclear en lo que respecta a los cuidados, lo que se traduce en sentimiento de bienestar y seguridad en la persona en diálisis. Esto se manifiesta principalmente en la pareja, hijos, hermanos y nietos:

“… me siento apoyada… al principio no querían que hiciera fuerza… ni tomar una silla, se sorprenden y se preguntan cómo puedo ser tan activa teniendo esta enfermedad” (CR).

Consecuencias físicas

En esta categoría se recogen los conceptos de infección, anemia, hipotensión, calambres, muerte y alteración de la corporalidad. Las personas en diálisis peritoneal manifiestan ansiedad frente a la posibilidad de infecciones, se esmeran en mantener un ambiente libre de microorganismos, extremando las medidas de higiene y autocuidado. La persona manifiesta:

“…Cuando me hago la diálisis, le echo alcohol y me conecto, entonces no toco nada, y mantengo todo el rato las manos en el aire, ni siquiera me apoyo, pero igual me han dado tres peritonitis” (CR).

La muerte es una posibilidad sentida como muy cercana por las personas refieren saber que dependen de la máquina de diálisis, ya que si no se realiza el procedimiento sobreviene la muerte. Este concepto aparece ilustrado en la cita a continuación:

“Uno se muere, aquí es blanco o negro, si uno no se dializa se va a empezar a hinchar y va a llegar un momento en que va a repercutir no por el riñón, sino que va a repercutir en el corazón” (AM).

Consecuencias psicosociales

Las consecuencias psicosociales se manifiestan con los conceptos; la discriminación, el miedo, el abandono, los costos económicos, la participación comunitaria y la modificación del proyecto de vida. La discriminación se siente tanto en el ámbito laboral como estudiantil, las personas referidas se sienten postergados en las oportunidades laborales, ya que al postular a un trabajo y mencionar que se encuentran en diálisis, no son contratados.

Esto genera impotencia y rabia, se sienten vulnerados en sus derechos a estudiar y trabajar.

“Estoy pensionado, pero hago asesorías, pero en menor escala, poca pega, porque ya lo ven medio enfermo y cuestiones, menos pega le dan, hay discriminación” (AM).

El miedo al abandono de la pareja es otra de las consecuencias de la enfermedad. La persona sufre de ansiedad ante la posibilidad de ser abandonada, especialmente en lo que respecta a su pareja. Ellos diferencian el abandono físico del abandono emocional, en el primero la pareja se distancia desde el punto de vista espacial, en cambio en lo emocional se siente falta de interés y preocupación de parte del otro, aunque perdure la convivencia.

“…porque a lo mejor (a mi pareja) cuando yo le diga tengo esto, no me van a entender y me va a dejar, ese es el miedo que tengo, maduramente tiene que tomarlo, siento de esa manera…” (DC).

Autocuidado en el continuo de salud-enfermedad

En esta categoría se incluyen todas las actividades que la persona realiza o deja de realizar, con los objetivos proteger y promover su salud.

Los participantes refieren no haber cuidado lo suficiente durante su vida, con transgresiones dietéticas importantes por exceso de nutrientes. Refieren comer sólo por el placer de hacerlo, sin tener mayor educación acerca del tema, hasta que sufran la enfermedad.

“Me enfermé donde una come mucha carne, pero no ¿Sabe por qué? Perdone mi manera de hablar, pero es porque una es muy cerda para comer, está aquí la mesa llena de cosas y uno se come todo, porque como yo no tenía a nadie que me enseñara de chica” (RP).

DISCUSIÓN

La representación de las relaciones sociales y de amistad de los participantes aporta elementos sobre potenciales estados de aislamiento al sentirse diferente a los amigos o pares. Otros autores han encontrado que los pacientes renales tienen dificultades para relacionarse con personas de sexo opuesto, se autoperciben como poco atractivos. Esta representación supone dificultad en su rol relacional 13 .

La representación de los participantes sobre el equipo de salud supone un aspecto muy positivo para su proceso de enfermedad. Sin embargo, no se halló lo mismo en otras investigaciones. Éstas informan que los pacientes no obtuvieron información específica y completa sobre la progresión de la enfermedad por parte del equipo de salud 14 .

Las creencias religiosas de las personas en diálisis les otorgan esperanza, sensación de trascendencia y fe, pero se ve contrastada con la culpa que genera el sentirse pecador. Esto concuerda con los hallazgos de Bravin, quien mostró que las personas con enfermedades crónicas tenían mayor espiritualidad. Este aspecto se percibe como mayor bienestar, sustentado en la creencia de que Dios conoce sus Necesidades y el empoderamiento para seguir viviendo a pesar de las dificultades 15 .

Una de las representaciones importantes para el ERC de este estudio es la familia, considerada como centro de amparo y protección. En ese sentido, otros hallazgos lo incluyen en la esfera afectiva e, igualmente coinciden en el efecto positivo para la persona en tratamiento dialítico 16 .

Si bien las repercusiones físicas significan que la persona con ERC lleve a cabo medidas de higiene y antisepsia, también reconocen la dependencia absoluta del tratamiento, la posibilidad de muerte inminente y, la importancia de la continuidad. De igual modo se perciben las repercusiones en la corporalidad, la cual hace referencia al conjunto de manifestaciones simbólicas de la existencia corporal, debidamente contextualizado en el tiempo histórico y en el espacio social 17 . En diálisis peritoneal las modificaciones en su corporalidad son más reveladoras ya que el hecho de portar un catéter y mantener la solución intraperitoneal, altera su autoimagen, impidiendo el uso de algunas prendas de vestir y modificando su cuerpo.

D^browska-Bender plantea que la hemodiálisis y la enfermedad afecta a la vida cotidiana de estas personas por las limitaciones físicas y sociales que involucran su trabajo, sus hábitos alimenticios y la cultura. Por lo cual, la atención debe ir más allá del enfoque biomédico tradicional centrado en la enfermedad, sino desde un cuidado más humanizado e integral18 .

En los resultados de esta investigación las consecuencias de la enfermedad y el tratamiento impactan negativamente en la vida diaria de las personas, ya que se sienten discriminadas y experimentan miedo al abandono. Asimismo, el impacto económico del proceso de la enfermedad los coloca en una situación de inequidad social.

La visión integral del cuidado de las personas con ERC permite una atención de salud más cercana, favoreciendo el autocuidado y la toma de decisiones, incluyendo la limitación del esfuerzo terapéutico y la muerte19 . Las personas en tratamiento de diálisis consideran que el déficit de autocuidado es causa de la enfermedad. En la misma línea, Ramezani identifica que la alimentación, con las modificaciones y limitaciones asociadas, tienen que ver con el autocuidado de la persona con ERC. En el mencionado estudio se incorporan al autocuidado los aspectos para tener en cuenta con la fístula arteriovenosa 13 .

El autocuidado desde el punto de vista nutricional conlleva un aprendizaje ligado a la cultura. Igualmente, considere restricciones de ciertos alimentos y la obligación de consumir proteínas, dificultando muchas veces, el seguimiento de las indicaciones dietéticas. En la misma línea, Jayanti encuentra que los pacientes en hemodiálisis atribuyen el origen de su enfermedad a la mala suerte, defectos anatómicos de los riñones, con detención repentina del funcionamiento renal. También aparece mencionada la indicación de restricción de ciertos alimentos y volumen total de líquidos, lo que produce ansiedad al no sentirse capaz de cumplirlas 20 .

CONCLUSIONES

Las representaciones sociales de los pacientes con enfermedad renal crónica incorporan elementos vinculados al entorno familiar, social y espiritual, en los que destacan la importancia de la familia, los amigos, el equipo de salud, las consecuencias físicas y psicosociales y la relevancia del autocuidado con el fin de prevenir complicaciones.

Con esta investigación se releva la comprensión de la persona desde sus propias creencias, los que vienen a nutrir el abordaje multidisciplinario e integral del cuidado de la persona en diálisis, incluyendo los valores del paciente para sobrellevar un tratamiento integral y oportuno.

Trabajo no recibió financiamiento.

Agradecimientos a las personas con enfermedad renal crónica en diálisis, quienes generosamente compartieron sus creencias con el equipo.

Fuente: scielo.cl